Criação de cadastro de pessoas com doenças raras será discutido na Câmara

Por em novembro 22, 2017

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realiza nesta tarde uma audiência pública para discutir a possibilidade de criação de um cadastro das pessoas com doenças raras, por meio da identificação civil nacional (ICN). Prevista na Lei 13.444/17, a ICN será um documento único do cidadão brasileiro e utilizará a base de dados biométricos da Justiça Eleitoral.

O debate foi sugerido pelos deputados Eduardo Barbosa (PSDB-MG), Mara Gabrilli (PSDB-SP) e Julio Lopes (PP-RJ).

Para Barbosa, a criação de um cadastro de pessoas com doenças raras poderá viabilizar o atendimento qualificado e especializado pelo Ministério da Saúde. “A ausência de identificação e de um cadastramento efetivo dos pacientes que necessitam de atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) se revela em grande empecilho para a eficiência do tratamento direcionado às pessoas que mais precisam, bem como para o gerenciamento dos recursos aplicados na saúde”, afirma o deputado.

O cadastro já foi tema de discussão na Comissão Mista de Desburocratização do Congresso Nacional, que tem como presidente o deputado Julio Lopes.

Convidados

Foram convidados para a audiência:
– o coordenador-geral substituto de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Eduardo David Gomes de Sousa;
– o coordenador-geral do Componente Especializado de Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde, Emmanuel de Oliveira Carneiro;
– a assessora da Secretaria de Tecnologia da Informação e Comunicação do Ministério do Planejamento, Desenvolvimento e Gestão Adriane Medeiros Melo;
– o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher;
– a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero; e
– representantes do Ministério da Saúde, do Ministério do Planejamento e da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

A audiência está marcada para as 15 horas, no plenário 13, e poderá ser acompanhada ao vivo pelo WebCamara.

*Informações da Agência Câmara

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